Sujet précis

Les perspectives sur l’emploi de personnes avec des lésions de la moelle épinière (Spinal Cord Injury ou SCI) vivant dans 6 pays européens (fonctions attribuées à l’emploi, alternatives perçues à l’emploi, aides et barrières à l’emploi).

Méthodologie

Entretiens semi-directifs avec 74 personnes de 6 pays européens (Norvège, Finlande, Allemagne, Suisse, Irlande du Sud, Irlande du Nord). Les personnes sont recrutées via des pair·e·s aidant·e·s, des associations spécialisées, des clubs de sports et des centres de réadaptation. Les critères d’inclusion sont : d’avoir plus de 18 ans, de ne pas avoir de déficience mentale ou cognitive et d’avoir une lésion de la moelle épinière depuis plus de 3 ans. L’échantillon compte 54 hommes, 20 femmes, âgé·e·s de 20 à 74 ans (moyenne 46), concernées par la lésion de la moelle épinière depuis 3 à 50 ans (moyenne 25), 60 % occupent un emploi.

Le guide d’entretien n’inclut pas de question directe sur l’emploi, mais compte 2 questions sur la participation et l’intégration sociale ; l’enjeu de l’emploi est soulevé directement par les enquêté·e·s.

Principales conclusions

Les auteur·e·s identifient 3 principales fonctions attribuées à l’emploi: faciliter les liens sociaux (le « networking »), contribuer à la création d’une identité personnelle et collective (définir son rôle social) et à l’obtention de reconnaissance sociale (sentiment d’utilité voire de devoir moral), et structurer le temps et distraire de la douleur (ne pas rester chez soi).

Plusieurs enquêté·e·s allemand·e·s hors emploi se référent au modèle du « personal budget » et à la gestion des assistant·e·s à la personne comme un travail. Cette perspective est minoritaire, mais l’importance accordée à l’emploi varie selon les répondant·e·s, et ce, dans tous les pays.

Le manque d’accessibilité, les contraintes de temps et les problèmes de santé sont les barrières à l’emploi les plus citées. Les systèmes institutionnels nationaux jouent également un rôle : en Irlande, Finlande et Allemagne, certaines prestations sont supprimées pour les personnes en emploi; et dans tous les pays, l’emploi exercé avant la lésion conditionne les prestations versées, mais selon des algorithmes différents.